El peso de una cruz sólo lo conoce quien la carga. Para cada paciente, su enfermedad es parte de su historia. Y para la mayoría de los que sufren hidradenitis supurativa (HS), esa “enfermedad de la piel” puede ser un calvario cotidiano que les impide realizar hasta las actividades más simples. En el medio, la incomprensión general por que una “enfermedad de la piel” pueda ser discapacitante. Pero, coinciden los especialistas, esta patología que se expresa en la piel y tiene un origen autoinmune es la enfermedad dermatológica que más afecta la calidad de vida de quienes la sufren.
Se calcula que la tiene el 1% de la población mundial. En Argentina, unas 400.000 personas. No hay estadísticas precisas, por eso desde la Sociedad Argentina de Dermatología están llevando adelante un registro de pacientes, para poder tener una “foto” de a quiénes afecta en el país, y cómo.
Lograr una detección temprana, como en muchas enfermedades, es clave para obtener una mejor respuesta al tratamiento, que suele combinar antibióticos, un medicamento biológico y en algunos casos cirugía. Pero la demora en el diagnóstico, que ronda en promedio los 7 años, es el principal obstáculo. Cómo vencerlo fue uno de los temas centrales del Congreso Europeo de HS, que se hizo en Rotterdam y del que participaron médicos argentinos. “En Europa tienen las mismas demoras que nosotros”, señala Claudio Greco, dermatólogo del hospital Pirovano especializado en HS. Y ensaya una explicación de por qué ocurre: “Cuando yo estudié, en la 'biblia' de la dermatología, el libro de Thomas Fitzpatrick, no llegaba a una carilla lo dedicado a la enfermedad. La hidradenitis es una de las llamadas enfermedades huérfanas. Como durante mucho tiempo no hubo alternativas terapéuticas para el paciente, no se la investigó”.
Greco cree que esta enfermedad puede tener una “trayectoria” similar a la de la psoriasis. Hace 30 años, poco se conocía de ella: ahora, la mayoría sabe de qué se habla cuando se habla de psoriasis, o al menos lo escuchó alguna vez. “Se entendió que la psoriasis es una enfermedad inmunológica. Al identificarse la genética y la inmunología, se identificaron también nuevos objetivos para la medicación”, señala el británico Jonathan Barker, profesor del King's College de Londres y referente en psoriasis, quien marca que ambas enfermedades tienen en común su origen inmune y otras patologías que pueden llevar asociadas, como la enfermedad de Crohn y la espondiloartritis.
La psoriasis provoca placas en la piel. La hidradenitis, en cambio, genera pústulas, por lo general en los pliegues (axilas, genitales, mamas). No sólo son desagradables a la vista: son dolorosas. Un dolor como puntadas, describen los enfermos. Y además, supuran: la piel se moja, se moja la ropa, la secreción da muy mal olor, justamente, a pus.
“Es la enfermedad dermatológica que más afecta al paciente y es discapacitante”, sentencia el experto español Antonio Martorell. Thrasyvoulos Tzellos, docente en la Universidad de Tromsø en Noruega, avala el impacto emocional, social y económico con cifras de distintos estudios realizados en Europa. Señala, por ejemplo, cómo en los enfermos de HS se ve disminuida su productividad laboral: tienen un alto ausentismo laboral (cercano al 60%), su tasa de desempleo casi multiplica por siete a la de la población general y el 23% cree que la enfermedad le interfirió en un ascenso.
Pero lo que más afecta es la sexualidad: “Genera angustia en la vida sexual porque la sufren pacientes jóvenes y en áreas genitales, lo cual es muy significativo, especialmente para las mujeres. También hay más depresión y mayor dependencia de alcohol y drogas”, explica. Y algunas investigaciones incluso advierten sobre un mayor riesgo de suicidio.
Si bien es multifactorial, está comprobado que hay ciertas mutaciones genéticas que predisponen a tenerla. Pero, fundamentalmente, existen dos factores de riesgo: la obesidad y el tabaquismo. “La mayoría de los pacientes son obesos. La obesidad promueve la inflamación. Lo mismo ocurre con el cigarrillo”, remarca Greco. “Comienza entre los 22 y 25 años, favorecida por el estrés, el tabaco y el sobrepeso. El dolor impide moverse y hacer deporte, el impacto emocional genera estrés, el paciente fuma más”, describe Martorell el círculo vicioso de la enfermedad. Y habla del desafío de captar a los pacientes en el “período ventana”, cuando aparecen las primeras manifestaciones y la respuesta al tratamiento es más eficiente.
Esa fue una de las principales conclusiones del encuentro en Holanda: hay que capacitar a los médicos generalistas, a los de guardia, cirujanos, ginecólogos y enfermeras para que puedan derivar rápido. Y concientizar a los pacientes para que consulten a un dermatólogo si estas pústulas (que pueden parecer forúnculos) se les repiten con cierta frecuencia. "Hay que detectar la enfermedad cuando aparece la inflamación y no cuando se llega a la destrucción del tejido, que es irreversible y genera cicatrices", suma Falk Bechara, ex presidente de la Sociedad Alemana de Cirugía Dermatológica.
A Giusi Pintori ese diagnóstico le llegó hace 10 años, después de una década de lidiar con las lesiones, un dolor insoportable y que en su trabajo –paradójicamente en un centro médico-- no le creyeran que estaba enferma. Hoy es la presidenta de la federación europea de pacientes y tiene una meta: llevar el debate por esta enfermedad a la Organización Mundial de la Salud para que se la considere, justamente, por su condición discapacitante.
Su otro sueño es que en cada país los pacientes se unan y se pueda formar una federación internacional. Porque, asegura, “ninguno se salva solo”. Y ése es el mensaje que esta italiana les da a quienes hoy reciben un diagnóstico que puede ser devastador: “Hay una esperanza de mejorar y de tener una vida bella. Pero tenés que quererlo. Dejar de verte sólo a vos mismo, buscar fuerza en los otros y también dar a los otros. Tenés la enfermedad, pero la enfermedad no te tiene a vos”.
Testimonios
"Sufrí mucho bullying"
Katherine Bilbao tiene 22 años y la hidradenitis supurativa la marcó toda su adolescencia. “Sufrí mucho bullying. El desarrollo de la vida sexual es terrible. No sé nadar no porque le tenga miedo al agua, sino porque tenía vergüenza de mostrarme, de ponerme una bikini”, dice. La gente la evitaba y tampoco le fue mejor con los médicos: pasó por decenas de consultorios sin diagnóstico y también allí sufrió maltrato. “Los dermatólogos a veces son tan crueles... yo tengo una enfermedad grave”, remarca, y dice que hasta le han llegado a preguntar si la habían violado o si se autoflagelaba.
La situación cambió cuando conoció a su actual médico, Mariano Marini, dermatólogo del Güemes. “Había recibido el diagnóstico y estaba totalmente colapsada. Es un ser humano increíble: me abrazó, me contuvo, y me dijo: ‘Negra, tenés que ir al psiquiatra y al psicólogo porque necesito que estés bien psicológicamente. Me ayudó a hablar de mi problema de piel que tanta depresión llevaba a mi vida”.
Con el tratamiento, tuvo mejoras muy importantes y hoy casi no tiene lesiones. Ahora, su objetivo está puesto en ayudar a otros que están pasando por lo mismo que pasó ella. “Me contacté con otros chicos con hidradenitis y armamos una página de Facebook, Hidradenitis Supurativa de Argentina. Ayudamos a conseguir turnos con médicos especialistas, dónde conseguir algún tratamiento. Que alguien te pueda dar esas manos es buenísimo”, asegura.
"Es una enfermedad perra"
Enrique Gallo Calderón tiene 70 años. Y se presenta con una fotocopia color de una nota de Clarín, que lleva siempre guardada en el bolsillo.
Lo habían diagnosticado poco tiempo antes. Su caso sale de la media: tuvo las primeras manifestaciones a una edad más avanzada que la mayoría de los pacientes. En lo que sí sigue la regla es en el dolor, las secreciones, el mal olor. Pasó días en los que sólo podía estar acostado boca abajo. Las lesiones en los glúteos le impidieron trabajar: era remisero. Antes fue taxista y antes bancario, pero la enfermedad cardíaca lo obligó a una jubilación temprana.
Confiesa que en los peores momentos, tuvo ideas suicidas. Ahora, en tratamiento, dice que tiene “días buenos y malos”. Esta “enfermedad perra”, como la llama, es un sube y baja. Y en esta etapa de su vida, él tomó como una misión hablar de ella, para que más gente la conozca y se pueda diagnosticar. “Sabiendo lo que uno tiene, se sobrelleva mucho mejor”, asegura.
