El "ice bucket challenge" (o el desafío del balde de hielo) ya
entró en la historia. Probablemente ninguna otra campaña benéfica haya
alcanzado semejante repercusión global, con gente sumándose en todo el mundo y
generando un aporte millonario para la investigación contra la esclerosis
lateral amiotrófica (ELA), una grave enfermedad para la que no hay cura.
El puntapié para el impulso masivo de la campaña lo dieron los popes
tecnológicos Bill Gates y Mark Zuckerberg. Pero fueron sin dudas los famosos como Lionel Messi, Victoria Beckham,
Leonardo Di Caprio, Justin Bieber, Thalía, Novak Djokovic y Taylor Swift, entre muchos otros, lo
masificaron. El reto en el que una persona se tira un balde hielo o agua fría y
reta a otras tres a hacer lo mismo (o a donar 100 dólares) se convirtió en un
fenómeno viral en todo el mundo. Hasta Homero Simpson lo hizo:
E incluso Stephen
Hawkings, una de las personas más conocidas en sufrir ELA, se sumó:
Pasado el boom y las críticas a los que se engancharon
en busca de promoción, el "ice bucket challenge" sirvió para poner en
escena una enfermedad tremendamente limitante, que es un mazazo para quienes la
padecen (también la tuvo el ya fallecido escritor Roberto Fontanarrosa).
Anthony Carbajal, un joven estadounidense de 26 años
que sufre ELA al igual que su madre, publicó un video realmente conmovedor
sobre lo que significa la enfermedad. “Nadie quiere ver a una persona
depresiva que se está muriendo y tiene de dos a cinco años de vida por delante.
La gente no quiere hablar de esto. No quieren que les arruinen el día. Se
frustran porque ven el desafío del baldazo de agua fría y eso está bien porque significa que la campaña de concientización
está funcionando. No sería exitosa sino estuviésemos molestando a
alguien, ¿no?”, asegura.
Pero, ¿qué es la ELA? Según explica en su página web el Instituto
Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes
Cerebrovascularesde de Estados Unidos (NINDS), la esclerosis lateral
amiotrófica, también llamada enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad
neurológica progresiva, invariablemente fatal, que ataca a las células
nerviosas (neuronas) encargadas de controlar los músculos voluntarios. Esta
enfermedad pertenece a un grupo de dolencias llamado enfermedades de las
neuronas motoras, que son caracterizadas por la degeneración gradual y muerte
de las neuronas motoras. Estas células sirven como enlace de comunicación con
los músculos, a los que dejan de “enviarle mensajes”. Entonces, los músculos no
pueden funcionar, se debilitan y se atrofian.
La ELA es una de las enfermedades neuromusculares más comunes en el mundo
entero y afecta a personas de todas las razas. Sólo en Estados Unidos se
diagnostican 5.000 casos al año, y en un altísimo porcentaje (entre un 90 y
95%) son personas que no tenían antecedentes familiares.
Los primeros síntomas incluyen contracciones, calambres, rigidez muscular, debilidad
muscular que afecta un brazo o una pierna, habla deteriorada o nasal, o
dificultad para masticar o tragar. Las partes del cuerpo afectadas por los
primeros síntomas de ELA dependen de qué músculos del cuerpo se dañan antes,
pero al progresar la enfermedad, la debilidad muscular y la atrofia se
extienden a otras partes del cuerpo.
El NINDS explica que “eventualmente quedan
afectados todos los músculos bajo control voluntario y los pacientes pierden su
fuerza y la capacidad de mover sus brazos, piernas y cuerpo. Cuando fallan los
músculos del diafragma y de la pared torácica, los pacientes pierden la
capacidad de respirar sin un ventilador o respirador artificial. La mayoría de
las personas con ELA mueren de fallo respiratorio, generalmente entre 3 a 5
años a partir del comienzo de los síntomas”. Sin embargo, un 10% de los
pacientes con ELA sobreviven 10 años o más, como el mencionado Hawkings. El
científico es también reflejo de otra característica de la enfermedad: como
afecta sólo las células motoras, no deteriora la mente, la personalidad, la inteligencia
ni la memoria.
¿Tiene cura la ELA? No por ahora. Hay una droga (riluzole) que es la
primera terapia específica contra la enfermedad, y que si bien no revierte el
daño de las neuronas motoras, lo reduce al disminuir la liberación del
glutamato y logró alargar la supervivencia. Los médicos también pueden indicar
medicamentos para ayudar a mitigar los síntomas. También se recomienda el
ejercicio aeróbico moderado y el apoyo de fonoaudiólogos para tratar las
dificultades al hablar.
En la Argentina, la Asociación ELA está liderando la campaña de recolección
de fondos del “ice bucket challenge” y también trabaja intensamente en la
difusión de la enfermedad y en mejorar la calidad de vida de los pacientes.
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