La adolescencia es un momento de la vida clave para formar la personalidad, para fortalecer la autoestima. Pero para algunos, las inseguridades propias de esos años se ven amplificadas por una enfermedad limitante, estigmatizante, que los aísla socialmente y de la que recién hace muy poco tiempo se empezó a tener conciencia y a diagnosticar: la hidradenitis supurativa. Por eso, desde la Sociedad Argentina de Dermatología (SAD) lanzaron esta semana una campaña para detectarla tempranamente en esta población.
La hidradenitis supurativa (también llamada HS) es una enfermedad de origen autoinmune que se expresa en la piel. Provoca pústulas muy dolorosas, que suelen aparecen en los pliegues de la piel (por ejemplo, en la ingle), que además supuran y dan mal olor. Por mucho tiempo tuvo una alta tasa de subdiagnóstico, por falta de capacitación en los médicos o porque se la confundía con otras patologías. En los últimos dos años, a partir de la aparición de nuevas opciones terapéuticas, desde la SAD comenzaron a capacitar fuertemente a los dermatólogos y a lanzar campañas de concientización.
Sin embargo, para quienes la padecen, la HS es una enfermedad tabú: los enfermos suelen aislarse socialmente, con las lógicas consecuencias emocionales. “El impacto psicológico se manifiesta en la conducta sexual y social. Por eso, el abordaje de la enfermedad es aún más complejo. Se trata de un proceso que lleva al paciente a convivir con una enfermedad dolorosa, que puede dejar cicatrices en última instancia y que provoca supuración y mal olor durante los brotes de la enfermedad”, explica el dermatólogo Alberto Lavieri, máximo referente en el país en el tratamiento de la HS.
Se calcula que unos 500.000 argentinos sufren hidradenitis supurativa. “Si bien la enfermedad suele diagnosticarse aproximadamente después de entre los 21 y 24 años, los síntomas pueden iniciarse antes, tanto en la adolescencia, durante o inmediatamente después de la pubertad, e incluso un 1% inicia en la niñez. Se estima que el 36% de los casos de hidradenitis supurativa debutan entre los 11 y los 22 años”, señala Cristina Pascutto, presidenta de la Sociedad Argentina de Dermatología.
Ese fue el caso de Katherine Bilbao. Hoy cumple 22 años. Y a ella la HS la marcó durante toda su adolescencia. “Estuve nueve años sin diagnóstico. Lo encontré por una nota que leyó mi tía en un portal de noticias. Pasé por el Garrahan, el Zubizarreta, el Posadas, el hospital de La Plata... Me preguntaban si me autoflagelaba, si me habían violado, me hacían análisis de sida, de cáncer, porque nadie sabía qué era. Me decían que era yo, que no era una enfermedad”, cuenta a Clarín.
Katherine --que hoy está en tratamiento, trabaja en Sistemas y estudia Economía-- se abre y revela situaciones muy dolorosas que pasó por tener HS. “Sufrí mucho bullying. Algo muy cruel de esta enfermedad es que se da en partes íntimas. El desarrollo de la vida sexual es terrible... cuesta mucho confiar en alguien y mostrarte. Este es primer año que uso bikini: pasé 20 años de mi vida sin ir al mar ni a la pileta. No sé nadar no porque le tenga miedo al agua, sino porque tenía vergüenza de mostrarme. Es que sentís mucho rechazo. Por ejemplo, la gente no se me sentaba al lado en el colectivo. Los parientes preguntaban ‘Pero eso no es contagioso, ¿no? Por los nenes, ¿viste?’. Son cosas que duelen, y cuando no tenés un diagnóstico es peor porque ni siquiera les podés decir qué es”.
Hasta el viernes, la SAD otorgará turnos gratuitos para niños y adolescentes con médicos especialistas en varios puntos del país. Se solicitan a través del sitio web http://hidradenitis.com.ar y de la página de Facebook Hidradenitis Argentina.“Llegar al diagnóstico al inicio de los síntomas en la adolescencia es fundamental para controlar la enfermedad y evitar secuelascomo las cicatrices. El aislamiento, la depresión y la incomodidad, son características de esta patología. Esta situación tiene un alto impacto negativo en la formación de la identidad en esta edad, por lo que un diagnóstico temprano y un correcto tratamiento, podrían traer alivio y minimizar esta situación”, concluye Lavieri.
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