La esperanza de vida de las personas con discapacidad creció en las últimas décadas, en buena medida por los avances médicos, la inclusión educativa y la apertura social. Las personas con discapacidad cognitiva viven más y mejor y eso, claro, es una buena noticia. Pero también plantea nuevos desafíos a las familias: ¿cómo va a ser el futuro de ese niño cuando crezca?
En los últimos tiempos, hubo especialistas que comenzaron a indagar en el tema del futuro. En qué les pasa a los padres con la hipótesis de un mañana en el que ellos ya no estarán, los mandatos que trasladan a los otros hijos, la posibilidad de la persona con discapacidad de decidir sobre su propio futuro. Una de ellas fue la psicóloga Blanca Nuñez, a quien conocí hace 10 años, en una nota que hicimos para Clarín en la que abordamos la problemática y hablábamos justamente de lo innovador que era ese enfoque.
Blanca, una de las más reconocidas especialistas en discapacidad en el país, falleció recientemente pero su obra la trasciende. Y este jueves a las 18 se presentará en la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires su libro póstumo, que escribió junto a otras dos expertas, Stella Caniza de Páez y Beatriz Pérez.
Es que el tiempo pasó, pero la problemática sigue vigente. El futuro de la familia de un hijo con discapacidad (Lugar Editorial) es una lectura imprescindible para las familias que tengan un integrante con alguna discapacidad, sea cual sea. Pero no solo para ellos, porque en realidad el libro plantea preguntas que nos interpelan a todos. Y porque desde la experiencia de las familias y las propias personas con discapacidad se puede tener una mayor comprensión de sus necesidades y de sus potenciales.
Lo primero que plantea el libro es que el futuro debe planificarse. Por supuesto que hay un enorme margen de imprevisibilidad, pero trazar estrategias ayudará sin dudas a manejar de manera más eficiente lo inesperado. También remarca algo que seguramente habrán escuchado o leído en algún mensaje motivacional, pero que es absolutamente cierto: nuestro futuro lo vamos construyendo en el presente, día a día. Todo lo que hagamos hoy será base del mañana que, más tarde o más temprano, va a llegar.
Más lecciones que pueden aplicarse a todos: somos artífices de nuestra vida y, también, nuestras decisiones pueden influir en los demás. Por eso, en especial en estos casos, es clave explicitar los deseos y los "mandatos", entender la posición y las expectativas del otro, y consensuar esa planificación futura. Estos términos toman mayor relevancia cuando hay hermanos y cuñados, cuando el plan de vida de uno debe incluir a ese hermano o hermana con discapacidad. El libro muestra que esto no debe ser necesariamente una carga, sino todo lo contrario: movilizan las experiencias de hermanos e incluso de personas sin vínculos sanguíneos que logran llevar una vida feliz, sin resignar los deseos, tanto de quien tiene la discapacidad como del resto de la familia.
Porque, y este es otro mensaje muy fuerte, las personas discapacitadas tienen deseos y expectativas, y capacidades para poder alcanzar sus metas. No son niños eternos ni ángeles asexuados. Pero son los padres los primeros que tienen que entenderlo. Y también entender la importancia de pedir ayuda, de tejer redes, de incluir a todos los miembros de la familia (incluso la extendida) en la crianza de ese hijo y en el proceso familiar.
No hay recetas en este libro porque no las hay en la vida, pero sí experiencias de otras familias que atravesaron, mejor o peor, todas estas situaciones. Vernos en el otro nos hace pensar cómo nosotros podemos actuar y también entender que quizás esta realidad sea de un tercero, pero que nadie está exento de pueda ser la suya propia. Y por último, reflexionar sobre cómo, como individuos integrantes de esta sociedad, podemos contribuir a cambiar paradigmas.
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