La psoriasis es una enfermedad de la que se empezó a hablar hace relativamente poco tiempo. Y, pese a que hoy el conocimiento es mayor que décadas atrás, todavía sigue siendo muy estigmatizante para quienes la padecen. Los pacientes psoriásicos padecen discriminación y ellos mismos se automarginan de diversas actividades para evitar exponerse al rechazo de los demás. Todo eso mostró la primera gran encuesta global a pacientes con psoriasis, que se hizo en 31 países y de la que participó la Argentina.
Los resultados del estudio son contundentes. En nuestro país, el 84% de los pacientes sufrió discriminación y se sintió humillado por su enfermedad. El 43% de los pacientes reconoció que la enfermedad afectó sus relaciones sociales, el 50% evitó tener sexo y el 33% no se siente cómodo en su vida de pareja. Al 45% le preguntaron alguna vez si su enfermedad es contagiosa y el 34% se sintió observado en piletas de natación. La psoriasis también afecta la vida laboral: el 38% de los encuestados no se considera del todo productivo por la picazón que siente y el 23% sufrió burlas en su trabajo.
La investigación global, impulsada por 20 asociaciones de pacientes y auspiciada por el laboratorio Novartis, reveló también las dificultades que tienen los pacientes con psoriasis para acceder a un diagnóstico preciso. Los argentinos, en promedio, vieron a tres médicos diferentes y recibieron cuatro tratamientos hasta dar con uno que les hiciera efecto. "Es muy alto el porcentaje de pacientes subtratados, mal tratados con tratamientos tópicos", señaló el dermatólogo Alberto Lavieri en la presentación de la encuesta en un encuentro con periodistas. El especialista, coordinador del Grupo de Trabajo de Psoriasis de la Sociedad Argentina de Dermatologia, hizo una autocrítica sobre el trabajo de los médicos, que suelen confundir la psoriasis con eczema o con eruptivas. "Es una enfermedad sistémica, por eso es fundamental evaluarla en forma clínica y completa", explicó. Los nuevos tratamientos biológicos justamente tienen ese enfoque sistémico, logrando una mejora en la calidad de vida.
Es que la psoriasis, una enfermedad crónica e inflamatoria originada en el sistema inmune, afecta principalmente la piel, pero en muchos casos se asocia con artritis psoriásica y comorbilidades como síndrome metabólico, obesidad, diabetes y enfermedad cardiovascular. Lavieri aportó una estadística significativa: los hombres con psoriasis mueren 3,5 años más temprano y las mujeres, 4,5 años.
En el encuentro también habló la periodista Silvia Fernández Barrio, referente de la concientización sobre la enfermedad en la Argentina y presidente de la Asociación Civil para el Paciente con Psoriasis (AEPSO). Ella dio ejemplos de lo difícil que puede ser la vida cotidiana de un paciente con psoriasis. "Pica y duele. Te dicen granoso, sarnoso, zucaritas por las lesiones. Afecta la vida sexual. En las piletas, por ejemplo, te llegan a pedir cuatro certificados médicos. O recuerdo un caso de una nena en un campamento, que cuando se metió ella en la pileta, salieron todos los demás", enumeró diversas experiencias negativas.
La enfermedad, que afecta a 800.000 argentinos, no es contagiosa. Ese es uno de los mitos a derribar. Otro, que tiene origen psicosomático. "Es una enfermedad genética. La persona nació con los genes y puede habérsele disparado por causas psicosomáticas, pero no existe la psoriasis nerviosa", aclara la titular de AEPSO. Lo que también puede detonar la enfermedad, advierte Lavieri, son los tatuajes.
Otros datos importantes para tener en cuenta: el 10% de los pacientes empezaron con la patología antes de los 10 años y un tercio, antes de los 18. Por eso, los padres tienen que prestar mucha atención si los chicos tienen lesiones rojas y escamosas. Para obtener más información sobre la enfermedad y los tratamientos, se puede contactar a AEPSO: 0800-222-3776 y www.aepso.org.
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